Leva med lymfom

Leva med lymfom

Personerna på bilderna har inget med sammanhanget att göra

Leva med lymfom

Att få diagnosen lymfom påverkar både den som är sjuk och den närmaste omgivningen. Utredning av misstänkt malignt lymfom sker numera ofta inom ramen för s.k. ”Standardiserade Vårdförlopp” (SVF). Dessa syftar till att göra tiden från ”välgrundad misstanke” på lymfom till behandlingsstart så kort som möjligt.

De flesta patienter upplever att just tiden från misstanke till diagnos och behandling är en av de jobbigaste perioderna. Även om mänsklig krisbearbetning följer mönster, reagerar vi alla individuellt när vi ställs inför ett hot, men vi måste få veta hur allvarligt hotet är. En del vill ha så mycket information som möjligt, medan andra tycker att det i början blir svårt att ta till sig allt. Det finns också en spännvidd mellan allmän information som bygger på analyser av grupper med patienter och individuellt baserad information. För patienten är det alltid centralt att förstå vad som gäller i just dennes fall. Det upplevs ibland tungt att förklara allt för närstående, som därför om patienten vill, välkomnas till sjukhusbesöken. De som inte behärskar svenska tillräckligt skall erbjudas professionell tolk, så att närstående kan fokusera på sin stödfunktion.

Behandling kan vara en påfrestande period

Alla lymfom är behandlingsbara, och ca 50 % av patienterna har botbar sjukdom. Val av behandling styrs av lymfomtyp, sjukdomsutbredning och andra individuella riskfaktorer, och en rimlig målsättning med behandlingen skall presenteras. Behandlingsbeslut sker sedan i samförstånd mellan läkaren och patienten. Med få undantag ges behandling av maligna lymfom polikliniskt, och patienten är hemma mellan behandlingarna. Då behövs mycket och ibland detaljerad information om kurer, biverkningar och andra saker att ge akt på. Det är också viktigt att informera om övriga saker patienten kan göra för att förbättra sin situation.
Inte sällan behöver behandlingen justeras, kompletteras eller ändras under resans gång. Ofta märks en förbättring redan efter en eller två kurer, men behandlingsperioden är alltid längre än så.

Det patientnära arbetet på de enheter som behandlar maligna lymfom är ofta organiserat i team med läkare, sjuksköterskor/kontaktsjuksköterskor och undersköterskor. Fortlöpande information och avstämningar av förloppet sker både muntligt och skriftligt. Patienten skall alltid kunna nå sitt team för frågor, utanför kontorstid hänvisas vid misstänkt komplikation till respektive vårdavdelning. Akuta komplikationer, t.ex. hög feber hos patient med nedsatt immunförsvar, skall tas om hand snabbt. Detta sker som regel i samarbete mellan vårdavdelningen, vid behov jourläkare och akutintag. Teamet samordnar besök och kontakter med t.ex. kurator, sjukhustandläkare, fysioterapeut och arbetsterapeut. Om patienten från början har andra läkarkontakter informeras de efter patientens samtycke.

Perioden efter avlutad behandling kan också vara påfrestande

När behandlingsperioden är avslutad görs en remissionsbedömning. Om det gått som förväntat fortsätter patienten som regel med fortsatta läkarkontroller där intervallet kan variera beroende på patient och sjukdom. Många beskriver en känsla av tomhet när de täta kontakterna med vårdteamet har upphört. Så småningom återgår livet mer och mer till det normala, men när kallelsen till planerad kontroll kommer, kan oron tillta igen. Patienten har på de flesta håll möjlighet att läsa sin egen journal på nätet, vilket kan vara ett värdefullt komplement till övrig information.

Sikta mot att leva som vanligt

Lymfom kan yttra sig på många olika sätt, och upplevelsen av behandlingen kan dessutom variera. För en del människor är det svårare att återhämta sig från behandling än för andra Hur patienten mår och hur mycket symtom som finns kvar är olika för varje individ. Återhämtningsfasen efter genomgången behandling kan variera mellan olika individer och påverkas av flera faktorer såsom given behandling, ålder och övriga sjukdomar. Ibland känns förväntningarna från omgivningen jobbiga, och man behöver förklara att det är naturligt att vara trött under återhämtnings/rehabiliteringsfasen.
Behandling av lymfom kan ibland påverka fertiliteten, och patienter i familjebildande ålder som skall ges sådan behandling skall bedömas av fertilitetscentrum, i regel innan behandlingsstart. Det kan bli aktuellt med infrysning av spermier eller ägg/äggstocksvävnad. Kvinnor får ibland också ett för tidigt klimakterium. Sexlivet kan påverkas negativt, men hjälp finns att få både för erektionsproblem och för torra slemhinnor.

Bra att jobba om det fungerar

Både sjukdom och behandling påverkar patientens tillvaro, både vad gäller symtom och livskvalitet men också tidsmässigt. Sjukskrivning av yrkesverksamma blir ofta aktuellt. I samarbete med arbetsgivaren kan förändrade arbetsuppgifter underlätta situationen. Återgång till arbetsliv är för många en viktig del av rehabiliteringen.