Leva med lymfom Kontakt med vården

Kontakt med vården

Personerna på bilderna har inget med sammanhanget att göra

Min vårdplan

Alla patienter skall ha ett eget dokument där diagnos, kontaktuppgifter till vårdteamet samt planerad och genomförd behandling skrivs upp med datum. Detta dokument är som regel i pappersform och hanteras av patienten. De flesta enheter har skriftlig information om vad som gäller för t ex. kost, munvård, förebyggande av infektioner, fysisk aktivitet etc.

Planerade behandlingskurer är avslutade

Efter avslutad behandling på mottagningen görs en remissionsbedömning, och om den primära behandlingen då kan avslutas fortsätter patienten med regelbundna återbesök på mottagningen. Då gäller det att följa återhämtningen och på sikt kontroller för att upptäcka eventuella återfall. Här ingår blodprover, symtomvärdering och vanlig läkarundersökning. Nya CT-undersökningar görs vid misstanke på återfall. Till en början är det lite tätare besök med 1-3 månaders intervall, sedan glesas det ut. För botbara lymfom som varit utan återfall ett visst antal år kan kontrollerna avslutas. För den vanligaste botbara lymfomsorten, aggressivt DLBCL (Diffust Storcelligt B-cellslymfom), kan kontrollerna avslutas efter 2 års frihet från återfall. Kroniska lymfom följs tills vidare.

Regelbundna återbesök under lång tid för kroniska lymfom

Hur ofta återbesöken ska ske bedöms i varje enskilt fall beroende på lymfomtyp, given behandling, biverkningar, hur snabb återhämtningen är. Efter perioden av intensiv behandling och täta kontakter med vårdteamet blir det ofta en känsla av tomhet när man nu inte kommer förrän efter flera veckor. Viktigt är att patienten har möjlighet att enkelt komma i kontakt med vårdteamet (kontaktsjuksköterska och läkare) om något oväntat symtom uppstår eller vid hög feber. Många lymfompatienter fortsätter sina kontroller med allt glesare intervall, och de flesta har inga eller mycket få symtom kvar. Livet börjar återvända till det normala, och när då kallelsen till nästa rutinbesök kommer, är det lätt att bli orolig även om man mår bra. Anledningen är att så långt det är möjligt säkerställa att patienten fortsätter att må bra.

Samtal och nya undersökningar

Under återbesöket går läkaren igenom eventuella symtom och hur återhämtning och funktion har utvecklats. Rutinmässigt tas basala blodprover före besöket. Vid misstanke om återfall eller lymfomtillväxt som skulle motivera ny behandling görs kompletterande bild-undersökningar med CT, eventuellt magnet- eller PET-kamera. Det kan vara en god idé att ta med sig en närstående även till återbesöken, och även här skall man erbjudas professionell tolk om man inte behärskar svenska fullt ut.

Återbesök för sjukdomsuppföljning och återhämtning

Uppföljningen varierar beroende på lymfomtyp, och gäller inte bara strikt medicinska kontroller. Det är också centralt att skapa trygghet för patienten för att underlätta återgång till ett så normalt liv som möjligt, inklusive arbetsliv och livskvalitet. Många lymfom innebär en stor risk för återfall, som dock inte behöver vara så dramatiska. Det är viktigt att patienten ”lär känna sin egen kropp” och vid behov kan komma i kontakt med vårdteamet om något verkar avvikande.

Varje cancerdrabbad har rätt till kontraktsjuksköterska

Den som drabbas av lymfom ska enligt lag erbjudas en egen namngiven kontaktsjuksköterska, som följer och stöttar både patienten och anhöriga genom behandling och rehabilitering.

Psykosocialt stöd

De enheter som behandlar patienter med lymfom skall ha en kurator knuten till sig. En del enheter använder sig av formulär för att notera familjesituation, närstående och barn. Det är då också lämpligt att stämma av vilka närstående som vårdteamet kan kontakta eller lämna information till. Exempel på patienter som skall kunna erbjudas kuratorskontakt är:

Patienter som

  • har eller bor tillsammans med barn under 18 år (även stöd till barnet skall ingå)
  • inte är i förvärvsarbete och inte uppbär pension
  • efter brytpunktssamtal aktualiseras för palliativ (symtomlindrande) vård
  • enligt vårdteamet behöver kuratorskontakt

Centralt i det psykosociala stödet är att stärka patientens egna resurser, precis som vid andra allvarliga sjukdomar.